Cliquez-ici pour retourner sur Ministère des Affaires sociales et de la Santé - www.sante.gouv.fr

Recherche
Espace usagers du système de santé > En région > Rhône-Alpes > Carnet informatisé de soins et de suivi spécifique, handicap et maladie chronique (CS3)
Rhône-Alpes
24 décembre 2011

Carnet informatisé de soins et de suivi spécifique, handicap et maladie chronique (CS3)

1. Le porteur du projet

Coordonnées complètes
Association R4P - Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Rhône-Alpes, Bâtiment A
162 avenue Lacassagne
69424 Lyon cedex 03.

Responsables du projet :

Carole Bérard, médecin MPR, Service de rééducation pédiatrique de l’Escale, HFME, Vice-Présidente de l’association R4P

Anne Descotes, médecin MPR, Service de rééducation pédiatrique CHU de Grenoble, administratrice au Conseil d’Administration de l’association R4P

Coordonnées complètes et fonction du contact
Blanc David, chargé de mission technique
Tél. 04 72 11 54 20
COurriel : dblanc[@]r4p.fr
Bénédicte Poncet, coordinatrice déploiement
Tél. 04 72 11 54 20
Courriel : bponcet[@]r4p.fr

2. Le contexte

L’origine
Les enfants ayant un handicap ou une maladie chronique sont suivis par de multiples médecins, rééducateurs et professionnels du secteur social qui réalisent des examens, des bilans, des comptes rendus souvent nombreux. Ces enfants changent de structures de soins et de suivi au fil des années.

Les dossiers sont souvent pauvres en information, ne sont pas toujours transmis et restent difficiles à exploiter en dehors du thérapeute ou de la structure qui les a conçus.

Les professionnels du R4P ont fait le constat que l’absence de l’information nécessaire est une difficulté très fréquente et un obstacle majeur à la qualité des soins. Le professionnel ou l’équipe perd du temps à rechercher les informations et reconstituer l’histoire de l’enfant. Ce temps perdu est une perte de chance pour l’enfant. Le manque d’information peut même entraîner une décision inappropriée qui peut avoir des conséquences graves pour l’enfant.

La finalité
Le CS3 permet de centraliser et partager entre tous les intervenants qui en ont besoin les informations nécessaires qu’ils soient à l’hôpital, en cabinet libéral ou au sein d’un établissement médico-social pour améliorer ainsi la coordination, la qualité et la continuité des soins.

Cet outil pourra être utilisé par plus de 15 000 familles concernées par le handicap ou la maladie chronique d’un de leurs enfants. Les intervenants auprès de ces enfants sont plus de 9 000 répartis au sein de 700 structures sanitaires ou médico-sociales, et environ 10 000 comme professionnels libéraux en Rhône-Alpes.

La description du dispositif
Le CS3 comme son nom l’indique est spécifique : On peut y insérer des documents : vidéo, radios, comptes rendu d’examens etc qui seront classés dans un système de rubriques de façon à être facilement accessibles. On peut également remplir des fiches d’informations : aides techniques, autonomie, parcours scolaire et connaissance de l’enfant. Un système d’alertes et de notifications facilite le suivi des rendez-vous et la gestion du suivi.

Le CS3 contient des outils pratiques très attendus par les professionnels par exemple la création automatique de documents médico-administratifs comme certaines parties du certificat MDPH ou les fiches sanitaires de liaisons. Mais le caractère révolutionnaire du CS3 tient en la place donnée au patient et à sa famille : ce sont les parents qui ouvrent le carnet, qui donnent des droits d’accès aux professionnels en charge de leur enfant. Les parents ont accès à tout moment via internet à la totalité de l’information contenue dans le carnet.

Ils ont la possibilité d’y insérer des documents et de remplir certaines informations par exemple la fiche intitulée « habitudes de vie et connaissance de l’enfant ». Ces informations peuvent s’avérer très utiles en cas d’hospitalisation de leur enfant si celui-ci ne peut pas communiquer.

Les acteurs
L’association R4P regroupe plus de 1100 professionnels au service des enfants ayant un handicap. L’idée a émergé lors des séminaires et des colloques du réseau.

Ce projet phare du réseau R4P, implique de nombreux acteurs :

  • 2 chefs de projet, 1 chargé de mission technique, 1 chargé de déploiement
  • un comité de pilotage de 25 membres (professionnels des secteurs sanitaires, médico-social ou des libéraux, des professionnels du milieu éducatif, des parents et représentants d’organisations de parents ou gestionnaires d’établissement (URAPEI, APAJH, APF, AFM, OVE, ODPHI, etc.)
  • 100 professionnels et parents impliqués dans l’élaboration du cahier des charges
  • 500 familles, professionnels et responsables d’établissements médico-sociaux ont répondu à l’enquête de besoins
  • 1100 membres du réseau R4P, vivier de matière grise pour l’élaboration du cahier des charges et relais pour le déploiement en Rhône-Alpes

Les axes prioritaires
En plaçant la famille au cœur du dispositif, ce projet vise à garantir le respect des droits des patients dans le cadre des nouveaux modes de prises en charge (TIC, exercice regroupé…), L’implication des professionnels de santé dans l’utilisation du CS3 contribue à promouvoir les droits des patients à accéder à leur information de santé, et cela de manière immédiate et systématique.

Enfin, ce dispositif vise à améliorer la coordination entre les différents intervenants auprès de l’enfant, qu’ils soient du secteur sanitaire hospitalier et libéral ou du secteur médico-social avec pour impact l’amélioration de la prise en charge au sein de chaque établissement.

3. Le réalisation

La mise en œuvre
Le projet bénéficie de la dynamique du réseau R4P avec plus de 1100 professionnels de tous secteurs directement concernés par le handicap des enfants, d’un comité de pilotage regroupant associations gestionnaires de structures médico-sociales, associations de familles.

Le projet bénéficie du soutien technique informatique des Hospices Civils de Lyon qui assure tout le développement informatique de l’outil. Cet outil informatique utilise la plateforme Myhcl destinée à toute la famille. Chaque membre de la famille dispose d’un coffre fort santé incluant pour les enfants ayant un handicap ou une maladie chronique des fonctionnalités supplémentaires.

Les usagers, professionnels et familles sont impliqués directement dans la définition de l’outil depuis le départ septembre 2009 et dans son expérimentation qui a commencé mi-mai 2011.

Le calendrier
Les premières réflexions sur l’amélioration de la coordination des soins via un outil informatique datent de 2009. L’enquête de besoin date de fin 2009. L’élaboration du cahier des charges a duré 18 mois avec une centaine de participants directs. L’expérimentation a débuté le 16 mai 2011 et devrait durer 1 an puis un déploiement sur la région Rhône-Alpes sur 3 ans.

Comment et combien ?
Le budget de la phase de développement et d’expérimentation (30 mois) est de 222 000€. Le budget du développement informatique est de 100 000€.

A ce jour, des organisations privées ont financé le projet à hauteur de 185 000€. Des négociations sont en cours avec l’Agence régionale de Santé pour le financement du reliquat de cette phase et pour la phase de déploiement.

La communication
L’avancé du projet est présentée régulièrement en colloques et séminaires régionaux ou nationaux. Le site de l’association R4P héberge un espace dédié au projet. La news-letter mensuelle R4P actualise l’avancée du projet. Après la phase d’expérimentation, un ensemble de mesures de communication sera mis en place avec notamment une plaquette destinée aux familles dans les salles d’attente, un film de promotion et de sensibilisation (familles et professionnels), des réunions de présentation dans les structures médico-sociales (familles, professionnels), une communication générique.

4. Et après

Les résultats
Le caractère révolutionnaire du CS3 tient en la place donnée à la famille :

Le CS3 centralise les informations et documents nécessaires en un même lieu, avec une structuration facilitant leur accès
Le CS3 permet le suivi global de l’enfant (scolaire, rééducatif, médical)
La famille autorise les professionnels à accéder au Carnet
La famille accède à toutes les données présentes sur le Carnet, et n’a plus besoin de quémander l’information.
La famille peut insérer des documents ou remplir des formulaires et partage avec les professionnels l’information et les documents nécessaires à la prise en charge de leur enfant.
La famille bénéficie d’un système d’alerte et notification pour faciliter la gestion du suivi du handicap de l’enfant.
Un espace « En cas d’urgence » permet au médecin urgentiste d’avoir tous les informations et documents nécessaires à la situation clinique de l’enfant.
La famille peut consulter une base documentaire.
L’outil Myhcl apportera des services supplémentaires facilitant la relation directe entre la famille et chaque institution de prise en charge (demande de rendez-vous, paiement de facture, etc.)
La famille bénéficie avec Myhcl d’un outil pour toute la famille : pas de stigmatisation de l’enfant ayant un handicap avec un outil informatique spécifique. Son dossier à lui contient simplement quelques fonctionnalités supplémentaires.

Évaluation et suivi
Un protocole d’évaluation est en cours d’élaboration afin d’évaluer la faisabilité, l’efficacité et l’efficience du CS3 ainsi que la stratégie du déploiement. L’évaluation aura lieu avant et après l’expérimentation puis à la fin du déploiement.

Un tableau de bord et une check-list fournit à la famille un moyen d’évaluer le contenu et la qualité du CS3 de l’enfant.

Un ensemble d’indicateurs seront suivis entre chaque évaluation afin d’assurer un cycle d’amélioration continu de l’outil.

Quelques conseils et témoignages
Ce projet est réalisé avec la pleine participation des futur utilisateurs – familles et professionnels de manière à répondre au plus près à leurs attentes respectives et pour faciliter leur participation à la phase de déploiement. Un projet similaire n’aurait de sens selon nous que s’il s’appuie et prend en compte le travail effectué lors de l’élaboration du cahier des charges et de l’expérimentation. Il serait coûteux de reprendre ab initio ce type de recherche pratique.

En région

Découvrez les adresses utiles pour faire valoir vos droits, les projets innovants et les actions culturelles.
Alsace Aquitaine Auvergne Basse-Normandie Bourgogne Bretagne Centre Champagne-Ardenne Franche-Comté Haute-Normandie Île-de-France Languedoc-Roussillon Limousin Lorraine Midi-Pyrénées Nord-Pas-de-Calais Provence-Alpes-Côte d’Azur Pays de la Loire Picardie Poitou-Charentes Rhône-Alpes
Recherche
Haut de page