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Provence-Alpes-Côte d’Azur
6 décembre 2013

Campagne " Droits des malades et fin de vie "

Objectifs
Information grand public sur la loi d’avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie (cf. Loi dite Leonetti)

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

JALMALV COTE D’AZUR

7 Avenue Thiers
Le Cécil

NICE 06000

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

BINDA Martine

Qualité : Présidente

Téléphone professionnel : 06.08.76.83.77

Courriel : jalmalvcotedazur@gmail.com

Fax :

Le contexte

L’origine
Depuis 30 ans, JALMALV, au niveau national et local oeuvre pour faire évoluer les mentalités face à la maladie grave et à la mort. Notre activité dans les Alpes-Martimes, aux côtés des patients et de leurs proches a mis en évidence les difficultés,la méconnaissance de la législation donnant droit à une prise en charge humaine de la fin de vie et aux soins palliatifs.

La finalité
Diffuser auprès du grand public l’information sur le dispositif existant grâce à la loi qui existe depuis 2005

La description du dispositif
JALMALV Côte d’Azur prend le relais au niveau local pour la diffusion de l’information grâce aux outils pédagogiques mis en oeuvre par la Fédération JALMALV (DVD, cadriptyque de présentation, affiches, livret, formation des interventants). JALMAL Cote d’Azur mobilise ses membres pour animer des débats auprès du grand public et des professionnels (IFSI, HAD, CRUCQ, CME, cafés citoyens, conférence débat…). Un travail inter-associatif avec les paralysés de France

Les acteurs
JALMALV Côte d’Azur a pris le relais du projet "droits des malades et la fin de vie" initié en 2011 par la Fédération JALMALV (soutenu par Réunica, La Fondation de France, la Direction générale de la santé et la Société Française de soins palliatifs (SFAP)). JALMALV Côte d’Azur a mobilisé des partenaires locaux (politiques, institutionnels, professionnels de santé, associations, CCAS, HAD…) sur cette question fondamentale. La mise en oeuvre du projet est assurée par les bénévoles de l’association.

Les axes prioritaires :

faire converger les droits des usagers des structures sanitaires, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des usagers (CRUQPC, CVS) et par la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés au secteur ambulatoire (CRUQ-PC « territoriale » ou « ambulatoire ») ;

renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.

La réalisation

La mise en oeuvre
Difficultés : les peurs face à la maladie et à la mort ; réticences des partenaires pour s’impliquer dans ce projet reconnu nécessaire mais peu mobilisateur ; effectif des bénévoles limité ; Manque de moyens financiers Facilitateurs :

  • la Fédération JALMALV est reconnue d’utilité publique ; JALMALV Côte d’Azur accompagne les malades depuis presque 30 ans ; elle est habilitée par l’ARS pour siéger dans les CRUCQ (Clinique les Sources, Centre Antoine Lacassagne)

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Subvention Mairie et Conseil Général des Alpes-Maritimes pour le fonctionnement de l’association Formation des bénévoles Effectif total des bénévoles actif sur le terrain (20 personnes)

La communication
Publications dans le journal local (NICE MATIN) des conférences organisées sur le thème de la campagne Affichage, flyers, utilisation des outils fournis par la Fédération JALMALV. Journaux internes (Centre Antoine Lacassagne, APF) Blog de l’association (jalmalvnice.canalblog.com)

Et après

Les résultats
Au total, 300 usagers environ ont participé aux manifestations L’organisation de nouvelles rencontres en partenariat avec le Conseil Général des Alpes-Maritimes, la Ville de Nice (Carrefour Santé pour tous - 24/10/2013), la Ville de Villefranche (café citoyen "La trinquette"), Clinique les sources (17 octobre 2013)

Évaluation et suivi
Lors de chaque manifestation, une fiche d’évaluation est distribuée à chaque participant pour recueillir leur appréciation de la manifestation (nouvelles connaissances spécifiques - faim et soif en fin de vie, personne de confiance, directives anticipées, acharnement thérapeutique, traitement de la douleur…) - taux de réponse : 30% en moyenne

Quelques conseils et témoignages
Formation à la communication, à l’animation de débat Travail en équipe

En région

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