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Franche-Comté
3 décembre 2012

Bilan de l’aidant

Objectifs
Permettre à tous les aidants familiaux de bénéficier d’un suivi minimal mais indispensable de leur santé au plan médical et psychologique :

  • en leur proposant de bénéficier d’un dispositif de consultations médicales et psychologiques dans un objectif de prévention, de détection et de suivi,
  • en leur proposant la mise en place des aides complémentaires dont ils auraient besoin, aides gérées par l’Espace Seniors auprès des intervenants internes (assistante sociale, infirmière, ergothérapeute, aide médico-psychologique, psychologue…) ou relayées auprès des partenaires externes (acteurs de soin, prestataires de service, services à domicile, associations, etc.). Afin de faciliter l’accès à ce dispositif pour chaque aidant qui le souhaite, la totalité des frais de ce bilan est prise en charge par le Réseau Gérontologique. Les entretiens par la géronto-psychologue sont réalisés dans les locaux de l’Espace Seniors ou à domicile aux jours et horaires qui conviennent le mieux à l’aidant. De la même façon, les consultations médicales sont réalisées au cabinet du médecin généraliste ou à domicile selon le cas.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

association centrale de coordination médico-sociale de la circonscription de l’hôpital local de Baume les Dames, dénommée Espace Seniors,

7, rue Barbier

BAUME les DAMES 25110

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

LECUYER Sylvie

Qualité : Géront-psychologue

Téléphone professionnel : 03 81 84 38 78

Courriel : s.lecuyer@wanadoo.fr

Fax :

Le contexte

L’origine
Le rôle des aidants naturels est essentiel auprès des personnes atteintes de troubles cognitifs de type Alzheimer ou maladies apparentées. Ils doivent faire face à de multiples difficultés notamment lors de l’annonce du diagnostic, l’organisation de la prise en charge et la gestion des crises. Ces difficultés ne sont pas sans conséquence sur l’état de santé des aidants. Ainsi plus de la moitié des conjoints de malades développent une dépression. Il existe un risque de surmortalité de plus de 60% des aidants dans les 3 années qui suivent le début de la maladie du proche.

La finalité
Permettre aux aidants de personnes admises au Réseau Gérontologique de bénéficier d’un suivi minimal de leur santé au plan médical et psychologique :

  • en leur proposant de bénéficier d’un dispositif de consultations médicales et psychologiques dans un objectif de : prévention, de détection et de suivi,
  • en leur proposant la mise en place des aides complémentaires dont ils auraient besoin, aides gérées par l’Espace Seniors auprès des intervenants internes ou relayées auprès des collaborateurs externes (acteurs de soin, prestataires de service, services à domicile, associations, etc.). Le bilan s’adresse principalement aux aidants de proches souffrant de maladies d’Alzheimer et apparentées mais il est également ouvert à tous les aidants. Ni l’âge, ni la pathologie ne sont retenus pour l’entrée dans le dispositif.

La description du dispositif
- Bilan psychologique : l’Espace Seniors réalise, par le biais d’une géronto-psychologue, un bilan psychologique de l’aidant à domicile (test ZARIT pour évaluation du fardeau, test GDS pour évaluation de la dépression…) tous les 6 mois et propose un suivi pour tout aidant qui le souhaite. Cela permet de compléter et d’adapter, au plus près des besoins, le plan d’aide mis en place par l’association.

  • Bilan médical : le médecin traitant réalise le suivi médical de l’aidant naturel par le biais d’une consultation tous les 6 mois et peut se faire payer la consultation directement par l’Espace Seniors en retournant un coupon dédié au bilan de l’aidant.

Les acteurs
l’Espace Seniors, avec l’ensemble des membres de l’équipe est à l’initiative du projet, de sa conception, et de sa mise en oeuvre.

Les axes prioritaires :

Renforcer et préserver l’accès à la santé pour tous par une information adaptée y compris pour les soins de santé transfrontaliers

La réalisation

La mise en oeuvre
Difficultés rencontrées :

  • difficulté à toucher les aidants éloignés des dispositifs de soin,
  • difficulté d’impliquer tous les médecins traitants, et d’avoir un partenariat fidèle à plus grande échelle, contrainte voire refus par certains médecins de compléter le coupon permettant le remboursement de la consultation par l’Espace Seniors (dans ce cas, le patient a payé sa consultation).

Eléments facilitateurs de la réalisation du projet :

  • crédibilité de l’action favorisée par l’inscription du dispositif dans le cadre du Réseau Gérontologique,
  • travail d’expertise réalisé en équipe pluridisciplinaire interne à l’Espace Seniors ou externe effectué en aval du bilan,
  • apport par l’Espace Seniors d’une palette de réponses dans les aides qui peuvent être proposées aux aidants,
  • La coopération entre l’Espace Seniors et le médecin traitant (via une fiche de liaison) sécurise totalement l’aidant familial.
  • Comment sont impliqués les partenaires, notamment les usagers ?
  • En 2009, un courrier a été adressé aux professionnels de santé intervenant sur le territoire du Réseau Gérontologique.
  • Un courrier personnalisé a parallèlement été envoyé aux aidants des personnes admises au Réseau Gérontologique.
  • Par la suite, le Bilan de l’aidant a été proposé par les professionnels de l’Espace Seniors suite aux nouvelles admissions d’usagers ou exceptionnellement au moment même de l’admission au Réseau Gérontologique lorsque l’épuisement de l’aidant est nettement exprimé et atteint une phase critique.
  • Une fiche d’information et un flyer sont insérés par

Le calendrier

Projet initié en :
01. avant 2010

Projet mis en œuvre en :
01. avant 2010

Comment et combien ?
réalisation pratique : consultation psychologique au domicile de l’aidant ou dans les locaux de l’Espace Seniors, consultations médicales dans le cabinet du médecin traitant ou à domicile.

L’augmentation du nombre de demande de 2009 à 2010 montre qu’il y a une réelle demande et que le Bilan de l’Aidant y répond.

coûts et moyens mobilisés (matériels et financiers) : 17491 euros sur 3 ans d’expérimentation dont 11613 euros de frais de vacation et frais de déplacement de la géronto-psychologue et 1146 euros de remboursement de consultation médicales.

Moyens humains : recrutement d’une géronto-psychologue vacataire, mise à disposition d’un temps de secrétariat.

Comment avez vous obtenu les moyens nécessaires ? Subventions demandées au GRSP, à la Mutualité Sociale Agricole de Franche-Comté, au groupe de protection sociale Novalis-Taitbout.

Avez-vous fait appel à des partenaires extérieurs ?

  • Oui, les médecins traitants.

La communication
Réalisation d’un film documentaire intitulé « Que la mémoire vive » réalisé par Kim Nezzar en 2010 suite à l’obtention du prix régional Réunica 2010 « Initiatives innovantes du soutien à domicile ». Ce film présente toutes les actions d’accompagnement médicopsychologique proposé par l’Espace Seniors aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés ainsi qu’à leurs aidants. Le Bilan de l’aidant est présenté dans ce film qui a été diffusé au 5ème Congrès de l’Animation en gérontologie en novembre 2010.

  • Communication du lien internet vers le film documentaire à tous les contacts institutionnels.

Et après

Les résultats
Le Bilan de l’aidant est un dispositif innovant et reproductible. Nous constatons majoritairement une diminution du fardeau et du risque dépressif. Alors que l’évolution des maladies chroniques ne devrait qu’accroitre le désarroi des aidants, le bilan de l’aidant permet chez plus de 50% des personnes visitées de voir diminuer leur « fardeau » et leur risque dépressif.

Évaluation et suivi
Un point est fait tous les 6 mois lors des consultations de la psychologue avec l’aidant sur la pertinence des aides mises en place suite à la première consultation. Les mêmes outils d’investigation sont utilisés par la psychologue (échelles d’évaluation du fardeau, risque dépressif et échelles analogique d’auto-évaluation du besoin d’aide) en appui à l’entretien clinique, de façon à permettre une évaluation qualitative des bénéfices apportés à l’aidant. Un questionnaire d’évaluation, a été adressé en novembre 2011 à l’ensemble des personnes ayant bénéficié d’un bilan de l’aidant. Nous avons reçu 40 réponses pour 73 questionnaires envoyés.

Indicateurs : · aide apportée par l’entretien avec la psychologue, · mise en évidence de besoins spécifiques pour l’aidant et l’aidé, · relations sociales avec l’entourage, avec les professionnels intervenant, avec le malade, · bénéfices personnels, · relations avec les médecins et l’équipe de l’Espace Seniors.

  • Conséquences de l’évaluation : amélioration, ajustements, abandon. L’ensemble des items retenus pour l’évaluation obtiennent des scores majoritairement positifs et traduisent l’impact bénéfique dont témoignent les aidants naturels dans leurs réponses. A ce titre, nous pouvons conclure à l’atteinte des objectifs. Cependant, et afin d’optimiser les conditions d’un maintien à domicile des personnes malades compte tenu de l’accompagnement fondamental de leur aidant naturel, il nous semblerait important d’élargir cette démarche aux personnes les plus éloignées des dispositifs d’accompagnement sociaux et médicaux, de façon à minimiser les risques liés à l’épuisement, à l’isolement, au manque d’information et de soutien personnalisé.

Quelques conseils et témoignages
- Quelques conseils et témoignages : Une réflexion pourrait être menée sur une consultation plus spécifique concernant l’épuisement et le risque dépressif en lien avec les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Des actions doivent pouvoir être proposées aux aidants en aval :

  • offres d’aide et de répit (cf le travail du Pôle Gérontologique Interrégional sur le recensement des offres en Bourgogne et Franche-Comté),
  • actions associatives (exemple : France Alzheimer Franche-Comté),
  • actions en interne,
  • partenariat avec accueils de jour et EHPAD environnants,
  • médiation familiale.

En région

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