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Champagne-Ardenne
3 décembre 2015

Application digitale : Vivre avec une maladie rare en Champagne-Ardenne

Objectifs
Création d’une application digitale sur les maladies rares en lien avec son territoire de vie : la Champagne Ardenne

Centraliser en une seule application tout ce qui a trait aux parcours de soins et de vie avec une maladie rare :

  • en Informant, y compris sur les spécificités du territoire,
  • en développant une posture d’ETP afin que le patient devienne acteur de santé et puisse améliorer sa prise en charge,
  • en tentant de rompre l’isolement inhérent aux maladies rares

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

ALLIANCE MALADIES RARES

96 rue Didot

PARIS 75014

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

VARNET Isabelle

Qualité : Déléguée Régionale Champagne-Ardenne

Téléphone professionnel : 06 09 62 44 84

Courriel : alliance.ca@maladiesrares.org

Fax :

Le contexte

L’origine
Une maladie est dite rare quand elle concerne moins d’1 personne sur 2 000. Les maladies sont rares mais pas les personnes atteintes. En Champagne-Ardenne, 67 000 personnes (5% de la population) vivent dans le vaste monde des maladies rares avec des repères à trouver et se construire.

Toutes ces pathologies dessinent des parcours de soins et de vie identiques : 1. Ils commencent par l’errance de diagnostic (moyenne de 6 ans) ,

2. passent par la recherche :

  • d’informations,
  • de centres de références et de compétences,
  • d’associations de patients,
  • de structures médico-sociales et de professionnels paramédicaux ;

3. l’absence de traitement curatif est également préjudiciable,

4. la rareté et la méconnaissance de ces pathologies, renforcent le sentiment d’isolement, inhérent au vécu des personnes atteintes de maladies rares.

Le besoin de repères et d’informations est également exprimé par les professionnels qui n’ont pas eu d’enseignement spécifique.

La finalité
Ce besoin de repères de la part des malades et des professionnels reste à compenser.

La culture numérique en offrant rapidement une information spécifique au lieu de vie, peut aider à améliorer le parcours de soins et de vie des personnes atteintes de maladies rares et des professionnels les accompagnant.

La « m-santé » aide le patient à comprendre sa pathologie, à améliorer l’observance de ses traitements et des postures conseillées en le rendant contributeur de sa démarche de soins (logique d’ETP).

Notre projet :

• s’adresse à l’ensemble des personnes concernées (les malades, leurs familles et les différents professionnels les accompagnant),

• est transversal à l’ensemble des maladies rares et

• concerne l’impact de la maladie rare dans la vie quotidienne.

Ce projet a pour objectifs d’informer sur les maladies rares, d’inciter la patient à être acteur de sa santé et de rompre l’isolement par l’envoi de notifications/évènements maladies rares.

La description du dispositif
Création d’une application digitale "Vivre avec une maladie rare en Champagne-Ardenne"

Elle comportera 3 grandes parties :

1) INFORMATIONS NATIONALES ET RÉGIONALES sur l’organisation du soin, les spécificité du territoire, les coordonnées indispensables à connaitre quand on vit avec une maladie rare (MDPH, associations, établissement, centres spécifiques etc)

2) LE QUOTIDIEN MÉDICAL DE L’UTILISATEUR DE L’APPLICATION pourront être renseignés les symptômes avec leur intensité d’expression, des constantes de santé Ces éléments permettront d’objectiver l’évolution de la maladie et de préparer les consultations médicales dans un souci d’amélioration de la prise en charge

3) PERSONNALISATION DE L’APPLICATION L’utilisateur pourra conserver, des photos de l’expression de sa maladie, des documents administratifs importants (CR médicaux, notification de droits sociaux) Gérer des rappels de rdv, faire des prises de notes, constituer un répertoire personnel "maladie rare".

Les acteurs
La délégation champardennaise de l’Alliance Maladies Rares est à l’initiative de ce projet.

Des patients, des professionnels médicaux, des représentants associatifs du monde des maladies rares ont participé à l’élaboration de ce projet par le témoignage de leurs vécus, l’expression de leurs attentes, leurs apports de connaissances du territoire champardennais dans le domaine des maladies rares.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
Des rencontres en groupe ou en individuel ont eu lieu avec les personnes atteintes de maladie rare et/ou leur famille, tout le long de l’élaboration et de l’affinement du projet.

Leur implication fut aussi grande que leurs attentes liées à un parcours de vie et soins difficile et peu explicite. Les professionnels ont été contacté individuellement pour échanger sur ce projet et affiner la conception de l’application afin qu’elle devienne un outil d’accompagnement de leur patient.

Avant la sortie officielle de l’application, il y est prévu une version bêta pour tester et ajuster si besoin l’application

Le calendrier

Projet initié en :
2014

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Notre projet a répondu à un appel d’offre de la CRSA Champagne Ardenne dans le cadre de la démocratie sanitaire.

Ce projet d’une valeur de 30 000 euros, s’élabore avec l’aide d’une agence de développement numérique spécialisée dans les applications digitales du domaine de la santé.

La responsable des actions régionales, la chargée de communication de l’Alliance Maladies Rares et la déléguée de Champagne-Ardenne travaillent étroitement avec cette agence durant le développement de l’application.

La communication
Nous ferons une conférence de presse nationale pour le lancement de l’application qui sortira à l’occasion de la 9ème journée internationale des maladies rares.

Une petite vidéo de présentation de l’application (=tutoriel) sera élaborée.

Une campagne de publicité sera mise en ligne sur les réseaux sociaux de l’Alliance Maladies Rares.

Une réunion de présentation de l’application sera aussi organisée en région Champagne Ardenne le jour de son lancement : le 29 février 2016.

Et après

Les résultats
Notre application est innovante car :

1) Dans le secteur de la "m-santé" en plein développement, il n’existe pas d’application transversale à l’ensemble des maladies rares,

2) il n’existe pas d’application la fois informative, liée au territoire de vie et fonctionnelle, personnalisable.

Nous souhaitons que cette application réponde aux manques et attentes des parties prenantes et puisse légitimement se développer sur d’autres territoires pour lesquels nous présenterons leurs spécificités.

Évaluation et suivi
Nous avons prévu la possibilité de correction, d’ajustement, de mise à jour, au fur et à mesure de la vie de l’application afin qu’elle demeure pertinente et fiable.

Nous suivrons sa réussite par le nombre de téléchargement

Quelques conseils et témoignages
Afin de bien cibler les attentes de chacun, il est très important de consulter et laisser une libre expression à tous les partenaires et usagers, à chaque étape de l’élaboration de l’application.

Cette démarche collaborative, porteuse de sens, est également fédératrice.

En région

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