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Rhône-Alpes
4 décembre 2014

Aider le patient à choisir sa méthode de dialyse

Objectifs
La survie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique sévère repose sur des traitements de suppléance : greffe/dialyse. La dialyse est particulièrement contraignante et vient bouleverser la vie de près de 10000 nouveaux patients/an. CALYDIAL a développé une méthode d’aide aux choix de la méthode de suppléance (Hémodialyse, Dialyse Péritonéale, Greffe Rénale) qui, au au-delà de la simple information fréquemment administrée, prend en compte l’ensemble des attentes de la personne malade.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

CALYDIAL

C.H. Lucien Hussel
BP 127

VIENNE cedex 38209

Type de la structure :
établissements de santé

Coordonnées du contact

GUERRAOUI Abdallah

Qualité : Médecin Néphrologue

Téléphone professionnel : 06 72 62 42 80

Courriel : abdallah.guerraoui@calydial.org

Fax :

Le contexte

L’origine
CALYDIAL propose toutes les modalités de dialyse et a priorisé l’accès à la greffe, par un chemin clinique. L’hémodialyse ou à la dialyse péritonéale sont équivalentes en termes de survie, de qualité de vie, avec des modalités de mise en œuvre très différentes. Le choix entre les 2 appartient au patient, et vise à réduire les conséquences sur sa vie quotidienne. Nombreuses équipes ont instauré une information pré-dialyse, basée sur un apport de connaissances techniques. Ce mode n’est pas toujours adapté car il n’intègre pas les représentations du patient : il peut accroître le stress et conduire à un choix qui sera celui du néphrologue. Près de la moitié des patients changent d’avis sur la modalité de traitement entre le moment de l’information pré-dialyse et le début effectif. Le processus d’éducation thérapeutique, reposant sur une pédagogie socio constructiviste, est à même de favoriser la compréhension, l’acceptation et le choix du traitement, pour l’intégrer au mieux dans la vie.

La finalité
La finalité du projet vise à mettre en œuvre une aide au choix de dialyse, de façon à :

  • prendre les décisions les plus adaptées (vie professionnelle, familiale…) en tenant compte des contraintes de certains soins (hémodialyse, dialyse péritonéale, greffe) ;
  • diminuer l’état de stress inhérent à l’approche de la dialyse ;
  • maintenir une bonne estime de soi (en dialyse, les patients peuvent se sentir comme un poids pour leur entourage). A la fin de l’atelier, chaque patient doit être en mesure d’identifier la méthode de dialyse qui lui parait être la plus adaptée à son mode de vie. Dans le cadre des prochaines expérimentations sur le parcours Maladies Rénales Chroniques, l’article 43 de la LFSS 2014 vise d’ailleurs à promouvoir l’information sur les différentes modalités de dialyse puisque celles-ci peuvent se révéler très angoissantes pour le patient. Ce travail pourrait être répliqué en région, à d’autres centres de néphrologie.

La description du dispositif
A partir d’entretiens semi-directifs auprès de patients dialysés sont définis les critères indispensables qui permettent d’aider les patients dans le choix du traitement. Les ateliers éducatifs sont conçus en collaboration avec l’équipe éducation thérapeutique et des patients volontaires. Ils sont programmés sur deux demi-journées, à un mois d’intervalle. Participent en moyenne 4 patients, chacun accompagné d’un membre de son entourage ou d’un aidant. Chacun des participants a préalablement bénéficié d’un bilan éducatif initial, suivi des 2 ateliers en groupes puis d’un bilan éducatif final. Chaque atelier est composé de 3 séquences pédagogiques. Les séances pédagogiques sont modélisées, permettant leur reproduction. L’objectif est de permettre aux participants d’acquérir ou de conforter leurs savoirs sur la dialyse et sur les différentes modalités de traitement et de pouvoir leur laisser exprimer leur ressenti, leur difficultés ainsi que leurs motivations.

Les acteurs
Ce projet est porté dans le cadre du projet institutionnel d’un ESPIC de dialyse, validé par la CRUQ, par les membres de l’équipe médicale et soignante, et les patients de CALYDIAL. Le groupe de travail se compose de l’équipe Education Thérapeutique Patient de CALYDIAL (un médecin, 4 infirmières, une diététicienne, un pharmacien) ainsi que de deux patients de l’établissement, traités par différentes modalités, dont l’un a bénéficié d’une formation Education Thérapeutique Patient de 40 heures, dispensée au sein de la structure.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;

faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CRUQPC, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé,… )

accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en oeuvre
Les difficultés concernent :

  • la crainte de se rendre aux ateliers ;
  • le fait de se retrouver seul, après les ateliers.

Les éléments facilitateurs sont les suivants :

  • le bilan partagé, réalisé avant les ateliers
  • l’astreinte soignante 24h/24h après les ateliers
  • la participation des usagers à l’élaboration du programme d’éducation thérapeutique ;
  • la constitution d’un groupe projet interne à la structure, impliquant l’équipe médicale et infirmière.

Le calendrier

Projet initié en :
2010

Projet mis en œuvre en :
2013

Comment et combien ?
Tout d’abord, les participants énoncent chacun leurs connaissances et les représentations qu’ils se font de la dialyse. 3 vidéos de témoignages de patients de CALYDIAL sont visionnées (méthodes de dialyse différentes). Ils évoquent le choix, les contraintes et les avantages de leur méthode. Chaque membre du groupe exprime son retour. Les animateurs terminent par une synthèse à l’aide d’un diaporama sur les différentes modalités de dialyse (exemplaire papier remis à chacun). L’information sur la greffe est abordée. Il s’agit pour le patient d’entrer dans un accompagnement thérapeutique pour l’aide aux choix. La composition de l’équipe ETP est précisée ci-dessus et des patients interviennent. Le programme ETP dialyse est financé par le FIR. Les outils sont fabriqués par CALYDIAL et il n’y a pas d’intervenants extérieurs, notamment industriels, évitant tout risque de conflit d’intérêt.

La communication
- Communication interne : - auprès de la CRUQ (représentants des patients et usagers) ; - auprès du comité professionnel BREC (bientraitance relation éthique CLUD) ; - auprès des personnels et patients de CALYDIAL, via la distribution d’une gazette interne CALY’NEWS.

  • Communication externe : - Congrès Société de Néphrologie/Société Francophone de dialyse : Genève, Octobre 2012 et Saint Etienne, Septembre 2014. - Congres de l’Association Français pour le Développement de l’Education Thérapeutique (AFDET), Paris 2012. - Congrès de l’Association Française des Infirmiers(ères) de Dialyse Transplantation et Néphrologie, Saint Malo, Mai 2014. - 3ème International Conference on Néphrology and Therapeutics, Valence (Espagne), Juin 2014.

A venir :

  • Séminaire URO-Néphrologique, Paris Janvier 2015 ;
  • Article dans les annales du Séminaire URO-Néphrologique 2015.

Et après

Les résultats
De novembre 2011 au 31 décembre 2013, 30 patients, associés à leurs conjoints ou aidants, ont participé à ces ateliers.

L’évaluation après les ateliers montre :

  • Satisfaction : 100%
  • état de stress : -21%
  • accord pour le traitement : +24%
  • engagement pour le traitement : +58%
  • Connaissances : +32%
  • choix dialyse péritonéale : 60%
  • choix hémodialyse : 13%
  • absence de choix : 27%

Après le début de dialyse :

  • 59% des patients sont traités en dialyse péritonéale
  • 41% des patients sont traités en hémodialyse

Contrairement à ce qui est observé par certaines équipes réalisant l’information pré-dialyse, notre programme révèle que le choix de la méthode d’épuration fait à l’issu des ateliers est quasi identique à la méthode réellement débutée, avec près de 60% de dialyse péritonéale. Une demande croissante d’atelier d’aide au choix a émergé. Une généralisation pourrait être envisagée dans le cadre des expérimentations maladies rénales chroniques.

Évaluation et suivi
La démarche d’évaluation du programme repose sur des indicateurs à la fois qualitatifs et quantitatifs :

  • âge ;
  • sexe ;
  • enquête de satisfaction du patient et entretien avec le patient et ses proches ;
  • échelle de mesure du degré de stress ;
  • échelle de mesure de l’accord et de l’engagement pour chaque traitement ;
  • modalité de traitement choisie.

Quelques conseils et témoignages
Mettre en œuvre un projet similaire suppose d’intégrer l’éducation thérapeutique au sein du parcours patient ayant une maladie chronique. Il s’agit là d’une volonté institutionnelle partagée par toutes les parties prenantes, particulièrement par les patients. Mettre en œuvre ce type de démarche permet au patient de vivre la dialyse de façon plus positive, soit dans l’attente d’une greffe rénale qui leur permet de recouvrer liberté et qualité de vie soit dans la certitude que le traitement par dialyse est préférable en termes de bénéfice/risque. Cette démarche participative est extrêmement valorisante pour les professionnels de dialyse qui se voient associés à une démarche d’amélioration de la qualité du parcours Maladie Rénale Chronique.

En région

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