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Champagne-Ardenne
6 décembre 2013

Accès à la santé des personnes handicapées et en demande de soins

Objectifs
Création d’une commission locale « Handicap Santé » regroupant des personnes en situation de handicap, des familles et des professionnels des établissements du secteur sanitaire, social, administratif. Cette commission a pour objectif de travailler ensemble par sous-groupes à la réalisation d’outils, de supports, de nouvelles pratiques professionnelles qui amélioreront l’accès aux soins des personnes handicapées.

Le porteur du projet

Coordonnées de la structure :

Papillons Blancs Epernay

Adresse :8 rue Maurice cerveaux BP 94

EPERNAY Cedex 51203

Type de la structure :
association

Coordonnées du contact

Caron Jean

Qualité : Administrateur Papillons Blancs Epernay- Médecin PUPH CHU Reims

Téléphone professionnel : 06.16.40.10.90

Courriel : caronjod79@gmail.com

Fax :

Le contexte

L’origine
L’accès à des soins de qualité est plus difficile et aléatoire pour les personnes en situation de handicap. La Haute Autorité de Santé et le Conseil National des Personnes Handicapées ont réalisé un état des lieux qui confirme cette inégalité d’accès aux soins. Suite à ce constat, ils ont édité des recommandations qui, aujourd’hui, convergent avec le Plan Régional de Santé. Considérant le projet des Papillons Blancs Epernay qui est d’accompagner les personnes à réunir les conditions du meilleur bien-être possible, nous nous sommes engagés dans une réflexion sur des actions locales à mener.

La finalité
L’objectif est de travailler ensemble à l’amélioration de l’accès aux soins des personnes déficientes intellectuelles. Cette commission devra être un outil à la disposition des professionnels, des familles et de l’association pour apporter une aide concrète, adaptée aux problèmes rencontrés ainsi que pour réfléchir en amont sur la prise en charge sanitaire et son adaptation permanente en fonction des nouvelles lois et réglementations. Ce projet est à destination de toutes personnes intéressées par cette thématique. Les usagers ciblés sont ceux accompagnées par les établissements et services de l’association. Les résultats devront permettre d’améliorer les problèmes suivants : Dans les établissements médico sociaux : manque de personnel sanitaire, absence de coordination sanitaire, volet sanitaire réduit dans les projets personnels, d’établissements et de formation. Dans les établissements sanitaire : secteur anxiogène pour les personnes en situation d’handicap qui y sont admises.

La description du dispositif
Créer une commission locale « Handicap Santé » regroupant autour de thématiques choisies collectivement, des personnes en situation de handicap, des familles et des professionnels des établissements du secteur sanitaire, social, administratif. Après un temps de diagnostic basé sur les expériences des personnes en situation de handicap et de leurs familles, cinq groupes de travail ont émergé(s) se réunissant tous les deux mois. Voici les thèmes retenus : - Prévention – Dépistage - Soins à domicile - Sensibilisation - Renonciation aux soins - Intimité Les résultats attendus devront améliorer le parcours de soins des personnes en situation de handicap comme par exemple lors d’une hospitalisation pour laquelle un protocole d’admission et de suivi facilitera les échanges d’informations entre le patient, l’hôpital et l’établissement.

Les acteurs
L’association des papillons Blancs Epernay est à l’origine de cette initiative locale qui répond à une préconisation de la commission « Handicap Santé » de l’Unapei et du rapport Jacob de février 2012. Lors de la première réunion soixante-neuf personnes ont validé leur participation à ce projet. Seize personnes représentant les partenaires financiers et institutionnels, 19 personnes travaillant dans le secteur sanitaire, 26 personnes de l’’association des Papillons Blancs Epernay et 15 personnes en situation de handicap. Entre septembre 2012 et juin 2013 chacun des 5 groupes s‘est réuni 4 fois avec en moyenne une dizaine de personnes présentes par réunion.

Les axes prioritaires :

renforcer et préserver l’accès à la santé y compris à la prévention pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables, fragiles (mineurs, majeurs protégés, personnes en perte d’autonomie, personnes souffrant de troubles psychiques, personnes déficientes intellectuelle…), étrangers, personnes placées sous main de justice.

La réalisation

La mise en oeuvre
A l’issue de cette première réunion, les cinq thématiques furent validées. Des personnes se proposèrent de travailler à des exemples à présenter lors de la réunion d’ouverture de la commission santé. Chaque participant devant ensuite choisir le ou les groupes auxquels ils souhaitaient participer. Lors de la réunion d’ouverture du mois de mai 2012, chacun des participants à présenter ses exemples, avec une grande participation des personnes en situation de handicap. Chaque sous-groupe était animée par un binôme et se réunissaient tous les deux mois. Ce processus participatif a permis la réussite des commissions santé. Les difficultés ont résidé dans la disponibilité des personnes notamment du secteur sanitaire au vue de leurs impératifs professionnels. Concernant les personnes en situation de handicap, il est noté leurs présences dans chacun des groupes et le rôle de co-animateur pour une d’entre elle.

Le calendrier

Projet initié en :
2011

Projet mis en œuvre en :
2012

Comment et combien ?
Les moyens humains, financiers ont été ceux de l’association Papillons Blancs Epernay. Des professionnels et bénévoles de l’association ont assuré(s) la logistique, l’envoi et rédaction des comptes rendus. L’association a financé aussi les frais d’envoi, de publipostage ainsi que les petits déjeuners qui ont permis d’installer une ambiance de travail décontracté mais efficace. L’Adapei de la Marne a apporté un soutien financier pour la diffusion de ce projet, notamment pour la réalisation d’un film « vieillir, je n’y avais pas pensé » (annexe 1) et le déplacement d’une délégation de l’association (professionnels, administrateurs et usagers) au congrès de l’Unapei à Marseille sur la santé pour soutenir ce film projeté en atelier et participer activement au congrès. Il faut ajouter le temps de bénévolat des professionnels de santé investis dans ces commissions.

La communication
Comme indiquer précédemment, la projection du film « vieillir je n’y avais pas pensé » au congrès de l’Unapei a constitué une communication nationale du projet Sparnacien. Ce film présentant les commissions santé et les attentes des usagers est visible sur Internet via le site de l’Unapei. La participation des usagers à ce colloque ou ils ont exprimés leurs rôles actifs dans ces commissions a reçu un accueil très favorable des congressistes.

Et après

Les résultats
La première plus-value réside dans la rencontre et l’amorce de décloisonnement entre le secteur sanitaire et le secteur médico-social. L’intense participation des personnes handicapées à chaque sous-groupe a permis de faire changer le regard des autres participants et de mieux appréhender leurs « quotidiens ». Ce décloisonnement s’est concrétisé par la signature d’une convention HAD ainsi qu’une convention avec l’hôpital Auban Moët (Annexe 2). Ce type de commission santé est modélisable dans toutes les autres villes souhaitant s’en inspirer. Les commissions fonctionnant toujours, des personnes intéressées pourront venir y participer à titre informatif.

Évaluation et suivi
Au terme de six mois de fonctionnement des commissions santé, un comité de pilotage de l’action se réunira au mois de septembre 2013 et évaluera les avancées. Au regard des échanges avec les participants, il est envisageable de fusionner des sous-groupes dont les thématiques se croisent et dont les pistes de solution semblent communes. Le sous-groupe sur l’Intimité a déjà évolué en se divisant en trois groupes de réflexion, un pour les personnes handicapées, un pour les professionnels et un pour les parents.

Quelques conseils et témoignages
Martine Lévèque usagère de l’ESAT : Je participe et j’anime une commission santé pour avoir des informations sur la santé. J’ai des problèmes de santé mais on ne nous pas tout. Je fais ça pour mieux connaitre mes droits met aussi pour le dire à mes camarades de l’ESAT qui ne viennent pas aux commissions santé. C’est important de participer. Martine Cattani résidente au Foyer de vie : Je participe à la commission santé sur le renoncement aux soins. Parce que la santé on ne l’a pas toujours et pour savoir sur la santé et le vieillissement. En savoir un peu plus, comme sur mon diabète. Avant j’avais peur de parler, maintenant j’ose demander des explications au médecin ». Sophie Franquet usagère de l’ESAT : Je suis venu à la commission pour parler de la santé car j’ai été hospitalisée. Ça m’a fait du bien de parler de ma maladie. J’ai changé de regard dans mes relations avec les médecins.

Pièces jointes

En région

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